Diagnose: diabetes type 1, wat nu?

Je hebt zojuist van een huisarts of verpleegkundige gehoord dat jij of je kind diabetes type 1 hebt. Waarschijnlijk weet je nog niks over diabetes type 1. Dat was bij mij het geval toen mijn dochter op 8-jarige leeftijd deze diagnose kreeg. Ik wist ook niks van diabetes type 1 en had geen flauw idee wat ons allemaal te wachten stond. In deze blogpost zal ik zoveel mogelijk informatie proberen te delen over diabetes type 1. Informatie die ik graag had willen krijgen toen mijn dochter net de diagnose kreeg. In het eerste jaar heb ik enorm veel geleerd van het kinderdiabetes team maar zeker ook van andere protocollen waar ik ook over zal schrijven. Diabetes type 1 is een zeer persoonlijke aandoening waarbij de standaardprotocollen vaak niet de oplossing bieden waarna je op zoek bent.

Diabetes type 1, een introductie

Diabetes type 1 is een chronische auto-immuunziekte waarvoor geen genezing is. Over de hele wereld doen vele organisaties onderzoek om diabetes type 1 te genezen. Het onderzoek wordt al vele jaren ‘veelbelovend’ genoemd maar het zal nog vele jaren duren vóórdat diabetes type te genezen is. Uiteraard volgen we de ontwikkelingen op de voet maar ondertussen leven we gewoon ons leven zo goed en gezond mogelijk mét diabetes type 1. De aandoening wordt helaas vaak verward met diabetes type 2 wat meestal wel goed behandeld en teruggedraaid kan worden door het aanpassen van je leefstijl (voeding, bewegen, alcohol, stress, roken).

Kinderdiabetes

Bij diabetes type 1 heb je altijd insuline nodig. Het is niet mogelijk om langdurig te overleven zonder op kunstmatige wijze, via een pen of pompje, insuline toe te dienen. Op websites van het diabetesfonds en andere diabetesstichtingen kun je lezen wat diabetes type 1 precies inhoudt. In dit artikel wil ik het juist hebben over die dingen, waar niemand je op wijst zodra je de diagnose diabetes type 1 krijgt.
Diabetes type 1 wordt ook vaak kinderdiabetes genoemd omdat het vaak jonge kinderen zijn die plotseling ziek worden en men dan diabetes type 1 constateert. Maar er zijn ook volwassenen die het krijgen dus je kunt eigenlijk wel stellen dat je diabetes type 1 op enige leeftijd kunt krijgen.
Diabetes type 1, de behandeling

Diabetes type 1 standaard protocol

Zodra mijn dochter de diagnose diabetes type 1 kreeg, vertelde de dienstdoende arts mij dat we vanaf nu koolhydraten moesten gaan tellen. Mijn eerste reactie was: maar is het dan niet beter om geen koolhydraten te eten? Nee, dat was absoluut niet nodig en ook niet aan te raden. Dit riep bij mij vragen op. Al snel kwam ik er achter dat de behandeling voor diabetes type 1 volledig gericht is op het toedienen van insuline en het gebruik maken van technologie. Een verandering in voedingspatroon wordt niet aangeraden.

Diabetes type 1 – educatie

In het ziekenhuis kregen wij een aantal dagen training om diabetes type 1 zo goed mogelijk te behandelen met insuline en pentherapie. Er werd ook al vrij snel gesproken over insulinepompjes er van uitgaande dat wij ook wel gauw zouden willen overstappen van pen op pomp. Nu 3 jaar later spuit mijn dochter echter nog steeds met de pen en eerlijk gezegd vind ik dat best fijn en niet gecompliceerd. Zodra ze zelf een pompje wilt, stappen we uiteraard over.

Wat wij leerden in het ziekenhuis over het leven met diabetes type 1 en hoe we dit het beste zouden kunnen managen:
– Maaltijd insuline dien je toe 10 – 15 minuten vóór de maaltijd
– Bij P-maaltijden (maaltijden die zowel veel vet als veel koolhydraten bevatten zoals pizza, patat, pasta, pannenkoeken) spuit je de insuline ná de maaltijd en een correctie 1 – 2 uur na de maaltijd. Vanwege het vet zou de bloedsuiker later stijgen en als je dan vóór de maaltijd spuit, loop je kans op een hypo
– TIR = Time in Range ligt tussen 4 – 10 mmol/L
– Het beste kun je op vaste tijdstippen eten
– Uitslapen is moeilijk vanwege het vorige punt
– Als je bloedsuiker lager is dan 8 vóórdat je wilt gaan sporten, neem dan eerst iets te eten om een hypo te voorkomen
– Hypos kun je oplossen met pure ranja of dextro en vervolgens een boterham (eerst snelle suikers en vervolgens trage koolhydraten) ongeveer 15 koolhydraten in totaal
– Voor tussendoortjes tot 15 koolhydraten hoef je niet te spuiten

Diabetes type 1 in de praktijk als ervaringsdeskundigen

– De maaltijdinsuline werkt pas na 30 – 45 minuten dus 10 – 15 minuten vóór de maaltijd spuiten veroorzaakt een enorme stijging en maakt een correctietoediening noodzakelijk
– Bij P-maaltijden stijgt de bloedsuikerwaarde direct pijlsnel omhoog. Als we pas na de maaltijd zouden spuiten is dit haast niet meer te corrigeren. De ervaring leert ook dat P-maaltijden nog 10 – 12 uur doorwerken. Dit betekent dat een avondmaaltijd altijd nog om 23.00 en 3.00 gecorrigeerd moet worden met extra insuline spuiten.
– Een gezonde bloedsuikerwaarde van een persoon zonder diabetes type 1 ligt tussen 4 – 6.5 mmol/L. Waarom zouden mensen met diabetes type 1 niet kunnen streven naar deze waardes?
– Op vaste tijden slapen en eten is helemaal niet nodig als je langwerkende insuline goed is ingesteld en je maaltijden eet die met name vers en onbewerkt is. Mijn dochter houdt enorm van uitslapen in het weekend. Haar bloedsuikerwaardes blijven prima tussen de 4 en 6.5 tot het middaguur of later terwijl ze slaapt
– Aangezien wij streven naar gezonde bloedsuikerwaardes, is 8 mmol/L vrij hoog en eet mijn dochter niks als ze die waarde heeft. We zijn wel extra voorzichtig met spuiten voor een handbalwedstrijd zodat ze niet onder de 4 mmol/L raakt dus meestal betekent dit niet spuiten voor ontbijt aangezien de wedstrijden meestal in de ochtend zijn
– Hypos lossen wij meestal op met 1 of 2 Dextros. 15 koolhydraten is veel te veel en zou een hyper als gevolg hebben
– Voor tussendoortjes van 15 koolhydraten moeten wij zeker spuiten om hypers te voorkomen
Zo zie je dat onze ervaring met diabetes type 1 totaal niet in verhouding staat tot datgene wat we geleerd hebben in het ziekenhuis.

Diabetes type 1 en voeding
Diabetes type 1 en reizen
Diabetes type 1 en mentale impact